Balkon demirliklerinin arasından aşağıda oynayan çocukları izleyen oğlumun üzüntüsünü gördüm. O an hissettiğim acı bugün bile içimi sızlatır. “Allah’ım sana şükürler olsun ki benim çocuğum sadece grip. Sen hasta çocuklarının başında çare arayan annelere yardım et” diye dua ettiğimi hatırlıyorum. SMA’lı çocukların annelerinin yaşadıklarını birebir bilemesem de, bu hatıramın da yardımı ile empati kurabiliyorum.
Geçtiğimiz sene bu günlerde
İkramiyeSMAlıÇocuklaraVerilsin başlığı ile bir kampanya başlatılmış, Millî Piyango özel yılbaşı ikramiyesinin isabet ettiği ama satılmayan üç biletin ikramiye tutarı olan 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılması istenmişti. Sosyal medyada da destek bulan kampanya için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın da söyleyecekleri vardı. “İnsan sağlığı üzerinden kampanya yürütüyorlar, bu nasıl bir ahlaksızlıktır” diye başladı Sayın Cumhurbaşkanı, “SMA hastalarının tedavisi için ne gerekiyorsa yapıyoruz, yapmaya devam edeceğiz” diye de devam etti.
Bu kampanya belki “devam edeceğiz” denilen çalışmaların bir parçası olurdu diye düşünüyorum.


Spinraza isimli ilaç SMA 1. tip için 2017, 2. ve 3. tip için ise 2019 yılında SGK ödeme listesine alındı. Bir şerh koyularak; solumun destek cihazına bağlı 1. ve 2. tip SMA hastası değilseniz!
Ben burada kilitleniyorum. Hangi anne çocuğunu iyi etmek için elinden geleni yapmaz, çırpınmaz, bulduğu her ihtimale sarılmaz? Ortaya atılan bu kampanya da SMA’lı çocukların anneleri için bir umuttu. Devlet de ‘ana’ydı; bize öyle öğretildi!


Eski Vekillerimizden Ayşe Sula Köseoğlu da bu kampanyaya destek veren Trabzonlu isimlerdendi. Ortahisar Belediye Başkanı Ahmet Metin Genç de Ordu’da yaşayan  Demir Ali’nin durumunu İl Genel Meclisi’ne taşımış, yardım toplanmasına destek olmuştu. Yurt dışında gen tedavisi gören Demir Ali şimdilerde attığı adımlarla ailesinin mutluluk kaynağı.
Bu yıl da yılbaşı ikramiyesinin dörtte üçü olan 90 milyon TL kamuya aktarıldı. Gönlümden geçerdi ki bu para yurt dışında gen tedavisi olmak için kampanya başlatan SMA’lı hastalar arasında bölüştürülsün, hepsi birer Demir Ali olsun, bütün ülkenin yüzü gülsün.

İMTİHANIN ADI 2021 OLDU

Geride bıraktığımız yıl tam bir imtihan yılı oldu; yangınla imtihan, selle imtihan, canla imtihan.
Temmuz ayında Karadeniz’de sel, Ağustos ayında Akdeniz’de yangın, bütün yıl ülkenin dört bir yanında kadın cinayetleri. Bir siyasi partinin toplumsal cinsiyet eşitliği araştırmasına göre 2021 yılında en az 468 kadın öldürüldü. Bu yıl kadına karşı şiddetin arttığı hükümet yetkililerince de kabul edildi. Aynı yetkililer bu artışı “tolere edilebilir” diye ifade etseler de bu kabulleniş kendilerini bağlar; istedikleri kadar tolere edebilirler.
Melek İpek var mesela, o bu şiddeti tolere edemedi. Canını kurtarmak için elini kana buladı. 107 gün sonra, bir mahkeme başkanının, “Mahkemeler milletin vicdanıdır” sözünü hatırlatırcasına bir kararı ile serbest kaldı. “Hiçbir zaman öyle olsun istemedim” dedi tahliye olup da kızlarına sarıldığında. Kimse başka bir insanın son nefesinin sebebi olmak istemez ama herkes yaşama tutunmak ister. Ve her sanık adil, eşit, tarafsız yargılanmayı hak eder. Melek İpek’in avukatı, “Tersine baskılara rağmen olması gerektiği gibi karar verdiler” dediği mahkeme başkanına teşekkür ederken ‘yürekli’ ifadesini de kullanmıştı. Şiddet mağduru her kadının adil yargılanmasını sağlayacak yürekli bir hâkim bulabilir miyiz?