ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu korona virüs salgınına dair açıklamalarda bulundu. Yapılan açıklama şöyle: “ALS hastalığı nedeniyle solunum güçlüğü olan ve yoğun bakıma zatürre nedeniyle yatırılan hastalarımız çok zor durumdalar. Trakeostomi ameliyatı sonrasında eve bir an önce taburcu olmaları çok önemli. Ancak solunum cihazı ve diğer gerekli malzemelerin heyet raporu çok zor oluyor. Ventilatör reçetesi ile SGK kurumuna giden hasta yakını ventilatör bulamıyor. Piyasada eskiden 20.000 TL civarında bulunan ventilator 50.000 TL civarında. SGK ödemesi 18.500 TL. Bu dönemde hastaların bu farkı ödemesi çok zor. ALS hastaları hastanede yoğun bakım yatağı işgal ediyorlar ve korona virüs riski en yüksek hasta grubu olarak mağdur olmaktadır.” ÇARE BULALIM “Sağlık Bakanlığı ve SGK kurumundan beklentilerimiz: Hastalarımızın gerek solunum cihazı, gerek bipap, gerekse oksijen konsantratörüne ulaşmalarında büyük sıkıntı olduğu ile ilgili aramalar geliyor. Lütfen bize kulak verin. ALS-MNH Derneği olarak, sadece bizim değil aynı durumdaki tüm hastalar için bu yazıyı lütfen dikkate alın, tüm tanıdıklarınızla paylaşın, nefesi olmayan hastalarımıza can olun, nefes olun. Bakanım yükünüz ağır; ama bu süreçte kronik hastalığı olan, istese de evden çıkamayan ve nefese her zaman ihtiyaç duyan hastalarımıza da çare bulalım lütfen.” Derneğin kurucusu eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek de hastalıkla mücadele ediyor. TALEBİMİZDİR “Ayrıca trakeostomi zamanı gelmiş hayati tehlikesi bulunan hastalarımızı virüs nedeniyle hastaneye almıyorlar, ameliyatları erteliyorlar diye derneği arıyorlar. Bu konuları acil olarak çözmemiz gerekiyor. ALS ve diğer birçok kronik hastalık bağışıklık sistemleri düşük olduğu için enfeksiyona daha açık olmaktadır. Bu nedenle acil durumlarda gidebilecekleri steril, virüsten arınmış sağlık kurumu adreslerinin net ve açık şekilde paylaşılması talebimizdir.” DOKTORA GİDİLEMİYOR “Hastalarımızın Korona salgınında yaşadığı sorunlara örnek verecek olursak. İstanbul’dan bir örnek… Anneme ocak ayında als teşhisi kondu. Annem rilutek ilacı kullanıyor, ocak ayında rapor çıkarttık ilaç için. İlk kutu ilacı reçeteyle aldık. 2’yi raporla alacaktık. Fakat daha önce raporla hiç almadığımız için sistem vermedi dendi, raporumuzla alamadık. 400 TL ücret ödemek zorunda kaldık. İlaç yazdırmak için doktorlara gidilemiyor. Diğer kutuda da aynı durumu yaşamak istemiyoruz. Sizinle bu konuda iletişime geçmek istedim.” ZOR ŞEKİLDE ULAŞTIK “Ankara’dan bir örnek… Hastamız Ankara şehir hastanesi onkoloji hastanesi palyatif bakım bölümünden korona virüs nedeniyle eve çıkarıldı. Evde bakım 10 gündür bize dönüş yapmadı. Çok zor bir şekilde ulaştık. Salı gününe randevu verdiler Ankara Gazi Mustafa Kemal hastanesi daha önce de buna benzer sorunlar çıkardı şikayetçi olduk fakat geleceklerini düşünmüyorum.”