AK Parti Ankara Milletvekili Arife Polat Düzgün tarafından hazırlanan ve Trabzon Milletvekilleri Adnan Günnar ve Salih Cora’nın da imzaladığı ALS ve henüz tedavisi tespit edilemeyen hastalık türleri ile ilgili tedavi ve bakım yöntemleri ile hastaların ve yakınlarının problemlerinin belirlenmesi, mevcut durumun tespit edilerek hastaların yaşam kalitesini arttırmaya yönelik çalışmalar yapılması, toplumda farkındalığın arttırılması ve uluslararası sağlık kuruluşları ile korrdineli bir çalışma yürüterek gerekli tedbirlerin alınması amacıyla Anayasamızın 98’inci ve İçtüzüğün 104’üncü ve 105’inci maddeleri gereğince bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulması konusunda Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanlığı’na önerge verildi. AK Parti Trabzon Milletvekilleri Adnan Günnar ve Salih Cora, İstanbul Milletvekilleri Tülay Kaynarca ve Eyüp Özsoy, Mersin Milletvekili Ali Cumhur Taşkın, Ağrı Milletvekili Ekrem Çelebi, Giresun Milletvekili Kadir Aydın, Adana Milletvekili Tamer Dağlı, Yozgat Milletvekili Yusuf Başer, Kırıkkale Milletvekili Ramazan Can, Aydın Milletvekili Rıza Posacı, Çorum Milletvekili Ahmet Sami Ceylan, Isparta Milletvekili Recep Özel, Kayseri Milletvekili İsmail Tamer, Bolu Milletvekili Fehmi Küpçü, Denizli Milletvekili Şahin Tin, Konya Milletvekilleri Orhan Erdem ve Abdullah Ağralı, Adana Milletvekili Ahmet Zenbirci, Samsun Milletvekili Fuat Köktaş ve Gaziantep Milletvekili M.Sait Kirazoğlu’nun imzasıyla Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanlığı’na sunulan önergede gerekçe olarak şu ifadelere yer verildi: “ALS, tam adıyla amyotrolik lateral skleroz (ALS), diğer adıyla motor nönor hastalığı olarak da tanımlanmaktadır. ALS beyin sapı ve omurilik bölgelerinde bulunan motor sinir hücreleri adı verilen hücrelerin kaybı neticesinde oluşum göstermeye başlayan önemli bir hastalıktır. Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmamakla birlikte kas zaafiyeti önce bir kas grubundan başlayarak, yavaş yavaş diğer kas gruplarına yayılmaktadır. Kaslardaki iş görememenin derecesi ve hastalığın ilerleyişi hastadan hastaya değişmekte ve solunum kaslarının giderek daha fazla etkilenmesi ve buna bağlı solunum güçlüğü hastalıkta gelinen son aşama olmaktadır. En sık görülen motor nöron hastalığı olan ALS için ülkemizde kesin rakamlar olmamakla birlikte 10 binin üzerinde hasta olduğu öngörülmektedir. Ortalama başlangıç yaşı 55 yaştır. Aile öyküsünün olduğu durumlarda bu yaş daha erkene kaymaktadır. Neden kaynaklandığı henüz bilinmeyen ALS hastalığının kesin bir tedavisi olmamakla birlikte sadece hastanın yaşam kalitesini arttırmaya yönelik tedavi yöntemleriyle yaşam süresi uzatılabilmektedir. Hastalıkta hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olarak verilse de, 10 yıl ve üstünde yaşayan pekçok hasta olduğu gibi iyi bir tıbbi ve sosyal destek ile 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları da vardır. Ancak ALS hastalarının yalnızca yüzde 5’inin 20 yıldan fazla yaşayabildiği belirtilmektedir. Bu nedenlerle hastaların mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak tedbirler alınması büyük önem arz etmektedir. ALS hastalarının son evrelerine kadar hasta kendi kişisel ihtiyaçlarını ve bakımlarını yapabilmektedir. Ancak kaslarda çok yoğun erimeler baş gösterdiği zaman kişi yürüyemez, konuşamaz ve kollarını kullanamaz hale geldiği için dışarıdan hastaya bakım ihtiyacı için yardım alınması zorunlu hale gelmektedir. Özellikle yatağa bağlı ALS hastaları için profesyonel sağlık ekiplerinden destek alınması ihtiyacı ortaya çıkmaktadır. ALS Hastalığı ilerleyici bir hastalıktır. Yardımcı teknoloji ürünleriyle bozulan fiziksel duruma uygun çözüm bulmak çok zor olmaktadır fakat hastalık kişide zihinsel olarak bir problem oluşturmamaktadır. Bu sebeple hastayla iletişim kurma yollarının geliştirilmesi büyük önem arz etmektedir. Zira ALS hastaları, yaşadıkları her şeyin farkındadırlar. İşitme, görme, dokunma, ağrı, temas duyuları tamamen sağlamdır. En büyük sorunları, bir rahatsızlıklarını, acil durum, tıbbi yardım isteme g,b, ,htiyaçlarını başkalarına iletemeyişleridir. Bu nedenle ALS hastalığının ileri aşamasında bile göz kaslarının ve görmenin sağlam kalması gibi iletişim kurmayı sağlayacak faktörler üzerine odaklanmak ve çöüm sunmak gerekmektedir. Neredeyse günün 24 saati hastanın yanında olan aileler de bu zorlu süreçte birçok yönden desteğe ihtiyaç duymaktadır. ALS hastalarının özellikle yaşamsal tıbbi ihtiyacını bile karşısındakine iletememesi nedeniyle bakım veren kişiler ve aileler büyük zorluklar yaşamaktadır. Gerek ailelerin gerekse hastaların yaşamlarını kolaylaştırmak için alınacak önlemlerin belirlenmesi bu sebeple büyük önem arz etmektedir. Günümüzde gittikçe artan ve ALS gibi sebebi bilinmeyen, tedavi yöntemleri henüz kesin olarak bulunamamış hastalıklarla ilgili olarak toplumda farkındalık oluşturmak ve toplumu bu konuda bilinçlendirmek de bu hastalıklarla mücadele etmek için son derece önem arz eden konuları teşkil etmektedir. Tüm dünyanın olduğu gibi ülkemizin de önemli sağlık sorunlarının başında gelen ALS ve henüz tedavisi tespit edilemeyen diğer hastalık türleri ile ilgili tedavi ve bakım yöntemleri ile hastaların ve yakınlarının problemlerinin belirlenmesi, mevcut durumun tespit edilerek hastaların yaşam kalitesini arttırmaya yönelik çalışmalar yapılması, toplumda farkındalığın arttırılması ve uluslararası sağlık kuruluşları ile koordineli bir çalışma yürüterek gerekli tedbirlerin alınması amacıyla Anayasamızın 98’inci ve İçtüzüğün 104’üncü ve 105’inci maddeleri gereğince bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasını arz ederiz.