Dernek, kendilerini Türkiye'deki epilepsili bireylerin tamamını kapsayan tek hasta derneği olarak tanımlıyor ve bölgesel, ulusal ve uluslararası çalışmalar yürütüyor.
Yaşanan Sorunlar
Öztürk, toplumda epilepsiye yönelik bilgi eksikliğinin ciddi sorunlara yol açtığını vurguladı. Toplumun %3'ünün epilepsiyi "cin çarpması", %6'sının "bulaşıcı" ve %13'ünün epilepsili kadınların "anne olamayacağını" düşündüğünü belirtti. Bu yanlış inanışlar nedeniyle epilepsili bireylerin %90'ının hastalığını sakladığını ve damgalanma korkusu yaşadığını ifade etti.
Epilepsili bireylerin karşılaştığı diğer önemli sorunlar arasında intihar oranlarının hem dünyada hem de Türkiye'de birinci sırada olması ve işsizlik oranlarında Türkiye'de açık ara farkla birinci sırada yer almaları gösterildi. Ayrıca, epilepsinin dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık olduğu da dile getirildi. Öztürk, tüm bu sorunların yanı sıra, "mahalle baskısı"nın da epilepsili bireylerin hayatını zorlaştıran asıl etken olduğunu vurguladı.
2021 yılında Sağlık Bakanlığı tarafından yayımlanan Epilepsi Klinik Protokolü'nün, bugüne kadar epilepsililer için yeterli çalışma yapılmadığını ve bundan sonra yapılması gerektiği önerisini içermesinin, farkındalık eksikliğinin bir göstergesi olduğunu da sözlerine ekledi.
Bakanlıklarla Yürütülen Çalışmalar ve Yeni AdımlarEpilepsi ve Yaşam Derneği, sorunların çözümü için dokuz bakanlık, TBMM ve Cumhurbaşkanlığı ile çalışmalar başlattı ve bazılarında önemli sonuçlar elde ettiğini duyurdu.
Yapılan bazı çalışmalar şunlar:
-
Cumhurbaşkanlığı ve TRT iş birliği: Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz ve Cumhurbaşkanının Özel Kalemi Hasan Doğan ile yapılan görüşmeler sonucunda Cumhurbaşkanlığı-TRT iş birliği ile bir kamu spotu hayata geçirildi. Dernek, kamu yararına dernek statüsü başvurularının yanıtını beklediklerini belirtti.
-
Sağlık Bakanlığı: Engel derecesinin saptanması ve ilaç bulma sorunları konularında görüşmeler yapıldı.
-
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı: Annelerin bilinçlendirilmesi için bakan ve bakan yardımcısıyla çalışmalar yürütüldü.
-
Dış İşleri Bakanlığı: Altı Türk devleti ile iş birliği çalışmaları başlatıldı.
-
Milli Eğitim Bakanlığı: Rehber öğretmenlerin bilgilendirilmesi konusunda adımlar atıldı.
-
Gençlik ve Spor Bakanlığı: Öğrencilerin doğru mesleklere yönlendirilmesi için çalışmalar yapıldı.
-
Milli Savunma Bakanlığı: Askerlerin ilk yardım konusunda bilinçlenmesi sağlandı.
-
Kültür ve Turizm Bakanlığı: "Hoşça Kal Epilepsi" adlı oyunla Kültür Festivali'ne katılım sağlandı.
-
İçişleri Bakanlığı: Valiliklerle iş birliği ve il temsilcilikleri aracılığıyla "Türkiye" adını alma çalışmaları yürütülüyor.
-
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı: İŞKUR ile çalışma önerileri sunuldu ve bazı çalışmalar başladı.
Dernek, devletle yapılan çalışmaların ardından, "üçlü masanın" diğer iki ayağı olan belediyelerin ve basının da harekete geçmesi gerektiğini belirtti. Türkiye Belediye Başkanları Birliği Derneği ile ilk adımı atarak Sivil Toplum Genel Müdürlüğü'ne sunulacak bir projede yer aldıklarını ifade ettiler. İçişleri Bakanlığı ve belediyelerin bu çalışmaları desteklemesini umduklarını dile getirdiler.
Basın mensuplarına da seslenen Öztürk, "Kısık sesimizin, yüksek sese dönüşmesine destek olur musunuz?" diyerek destek istedi.
Öztürk, Trabzon'da ilk "çoban ateşi"nin yakılmasına destek veren Trabzon Valiliği, Trabzon Büyükşehir Belediyesi, KTÜ Rektörlüğü, Tıp Fakültesi Dekanlığı, Başhekimlik, İl Sağlık Müdürlüğü, Basın Cemiyeti, yol desteği veren CHP, konaklama desteği veren AK Parti, temsilcilik yeri veren Ortahisar Belediyesi ve basın mensuplarına teşekkürlerini sundu.
Basın toplantısına Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Ebru Öztürk ile Trabzon İl Temsilcisi Ahmet Öztürk katıldı.