SONNOKTA RÖPORTAJ - Karadeniz Teknik Üniversitesi (KTÜ) Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı ve Çocuk Nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Ali Cansu, çocuklarda fiziksel ve zihinsel engeller yaratıp hayatlarını kısıtlı ve muhtaç şekilde yaşamaya mecbur bırakan hatta sonu ölümle sonuçlanabilen SMA, Epilepsi, Serebral Palsi, Down Sendromu, Otizm gibi hastalıklar konusunda hayati bilgiler verdi. Prof. Dr. Ali Cansu ayrıca, son günlerde kamuoyunda kutuplaşma konusu olan SMA hastalığı ve gen tedavisi hakkında çarpıcı açıklamalar yaptı.
Prof. Dr. Ali Cansu yayın kurulumuzdan Selay Saykal’a konuştu
ÇOCUKLAR DA KORONAVİRÜSE YAKALANIYOR
Dünyada etkisini sürdüren Koronavirüs salgınında çocukların virüse yakalanmadığı algısının yanlış olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Cansu, “6 ay öncesine kadar 9 yaş altı çocuklarda hiç hastalık olmuyor deniliyordu ancak çocuklarda da Kovid-19 ile ilgili ciddi hastalıklar saptandı. Özellikle süt çocukluğu döneminde Kawasaki benzeri hastalıklar, daha büyük çocuklarda ARDS gibi akciğer tutulumu ve zatürre tanımlanarak çocuk vakalarda ölümler bildirildi. Kovid-19 çocuklarda o kadar da masum değil. Çok sayıda hastam Koronavirüs oldu. Hastalarımın aileleri genelde çok kaygı duydukları için köylere gidip kendilerini izole ettiler. Diğer insanlara göre daha az hastalandılar ama bu virüs bir şekilde yakalıyor. Olası riskli gruplar olarak, SMA, nefes almada zorluk, ciddi göğüs anomalileri yaşayan ‘Kuadriplejik’ Serebral Palsi hastaları veya bazı nöropati hastalarında daha fazla risk oluşturabilir. Kendi hastalarımda buna bağlı ölümlü vaka şu ana kadar görmedim ama çocukların da büyükler gibi korunması gerek.” sözleriyle ailelere seslendi.
SMA KONUSUNDA HERKES HAKLI
Son günlerde sıkça tartışılan ve kamuoyunda bölünmeye neden olan SMA hastalığının, ilaçla tedavisinin yüzde yüz sonuç vermediğini söyleyen Prof. Dr. Cansu, “SMA hastalığı hep vardı ama toplumsal farkındalık ilacın çıkmasıyla oluştu. İlaç yakın zamanlarda bulundu, son 1 yıl içinde de bilinçlendik. Önceden hiç tedavisi yoktu. Bize gelen hastalara SMA tanısı koyup ‘Yapacak birşey yok’ dediğimizde trajedi yaşanırdı. Ailelerle birlikte ağladığım oldu. Sonra bunun ilacı çıktı ama çok pahalı. Devlet de dünyaya örnek teşkil edecek şekilde bu ilaçları ödeneğe aldı ve SMA hastaları ortaya çıkmaya başladı. Devlet bir şekilde ilaç alıp da hastada düzelmeme durumu olunca ilacı kesiyor. Aileler buna daha da tepki göstermeye başladılar. Devlet bir yönüyle haklı, çok büyük bir para veriyor ama hiç faydası olmayacak. Diğer yandan aile de haklı, ‘İlacın ileride faydası olur mu’ diyor. Durum böyle olunca aileler ciddi bir sosyal farkındalık geliştirdi. İlaç firmaları bunu bulmak için milyar dolarlık meblağda harcama yaptılarsa, ilacı bulunca da parasını çıkarmak istiyor. İlacı üretmek için çok ciddi bir bilgi ve teknoloji verekiyor, o yüzden diğer firmalar yapmıyor.” sözleriyle yaşanan süreci özetledi.
AİLELER İÇİN BÜYÜK TRAVMA
Nörolojik hastalıkların oluşumu ve etkilerinden sebeplerinden bahseden Cansu, “Epilepsi g ibi bazı hastalıkların genetik kaynağı olabilir ama anne karnındaki bebek ilk oluşmaya başladığında nörolojik bölgede kaslar oluşmaya başladığından itibaren gelişen bir durum bu. Anne karnındayken olan olaylar, bebeğin kendisine ait olaylar, genetik faktörler, doğ um sırasında oluşan toksik durumlar, doğumdan sonra gelişen hastalıklar g ibi binlerce neden sayabiliriz. Bey in kanaması, kafaya darbe alınması, beyinde sonradan gelişen durumlar her zaman sorun oluştabilir. Sağlıklı insanlarda elimizi uzatmak istediğimizde beynimiz bunu komut verir ve sinirler aracılığıyla kaslara iletilir. SM A hastalarında ise, kaslarımızı kontrol eden sinirin ön boynuz motor hücreleri çalışmadığı için hareket olmuyor. Solunum, kalp ve vücudu saran tüm kaslarda bu sorun yaşanıyor. İlerleyen bir hastalık olduğ undan zamanla solunum kasları da tutuluyor ve ölüm kaçınılmaz oluyor. Bunu ancak yaşayan bilir, aile için büy ük travmadır” diye konuştu. Cansu ayrıca, çocuklara şiddet uygulanmasının nörolojik hastalıklara sebep olabileceği de, “Şiddet hem ruhsal hem bedensel yıkıntılar oluşturabilir. Çocuğun kafasına ve vücuduna vurulan darbeler beyin kanaması, beyinde hasarlanma, zeka geriliği, nöbet g ibi çok fazla soruna, travmanın şiddetine bağlı olarak ölüme bile neden olabilir.” sözleriyle açıkladı.
YÜKSEK ATEŞ NÖBETLE KARIŞTIRILABiLiYOR
Prof. Dr. Ali Cansu, çocuklarda zaman zaman görülen yüksek ateşin Epilepsi nöbetiyle ile karıştırabildiğini kaydederek, “Bu hastalığın ateşli ve ateşsiz olarak iki türü bulunuyor. Ateşsiz oluşanlar Sara Epilepsi, 5 ay ile 5 yaş arasında görülen, ateşli oluşanlar ise daha iyi huylu, belli yaştan sonra tamamen düzelen nöbetlerdir. Aileler bunları karıştırabilir. Bayılma, bebekken oluşan hareket bozuklukları, irkilme, Hiperexplexia gibi çocuğa dokunmayla katılaşma hali, uyku terörü gibi durumlar nöbetlerle karıştırılabiliyor. Çocuğun hikayesine bakıp nöbeti ayırt edip sınıflamaya çalışıyoruz. Sonrasında ona göre bir tedaviye karar verip aileyi bilgilendiriyoruz. Sıklıkla epilepsiye benzer bulgular gösterip epilepsi olmayan hastalarla karşılaşıyoruz.” dedi.
NÖBET GEÇİRENİN ÇENESİ AÇILMAZ
Nöbetler sırasında yapılan yanlış müdahalelerin ağır sonuçları olabileceğini ve insanların bu konuda bilinçsiz olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Ali Cansu, nöbet sırasında neler yapılması gerektiğini şöyle anlattı: “16 yaşındaki bir çocuğun çenesini açmaya çalışan bir öğretmenin parmağının parçalandığı bir durumla karşılaşmıştım. Çocuğun bir dişi de kırıkmış. Çocuk nöbet geçirip çenesi kilitlenince öğretmeni açmaya çalışıyor fakat çocuk o kadar güçlü ısırıyor ki, parmak kemiği kırılıp kopma noktasına geliyor. Yine başka bir çocuğun ağzını açmaya çalışırlarken ağzı parçalanıyor. Dişleri kenetlenince, dili boğazına kaçmasın diye metal birşey sokup açmaya çalışıyorlar fakat çocuğun dili kopuyor. Çocuk canlansın diye ayaklarını sallıyorlar, suya sokuyorlar. Halk arasında, nöbet geçirenler için çenesi açılır, dili çıkarılır bilgisi benimsenmiş ama bu büyük bir yanlış. Nöbet sırasında hastayı güvenli bir yere çekip sağa çevireceğiz. Kafasını hafif geriye atacağız, boğazını sıkan bir şey varsa onu genişletiriz, elini kolunu sağa sola atma halinde yaralayıcı şeyleri uzaklaştırıp ağız geriye doğru bakacak şekilde nöbetin bitmesini bekleyeceğiz. Suya sokma, sarımsak koklatma, kalbini çalıştırmak gibi şeyler kesinlikle yanlış hareketler. Çocuk Nöroloji Derneği’mizde ailelere nöbet sırasında yapılacakları açıklıyoruz. Webden bile arayıp sitemizden bakabilirler.”
BEYİN PİLİ ÇÖZÜM DEĞİL
Serebral Palsi ve Epilepsi hastalıklarını aynı anda taşıyan çocukların tedavilerinde yaşanan zorluklara ve beyin pilinin kurtarıcı çözüm olmadığını anlatan Prof. Dr. Cansu, “Beynin motor alanının ciddi hasarlanmasıyla oluşan ‘Kuadriplejik’ Serebral Palsi hastaları ciddi sorunlar yaşıyor. Yutmak, hareket etmek, vücutta katılaşmaya sonucu Skolyozların oluşması, göğüs genişleyemediği için akciğer problemleri ortopedik sorunlar, psikolojik problemler, kabızlık problemleri gibi daha çok sayıda problemler oluşabiliyor. Bu her hastada değişkendir ama bu hastalarda en can yakıcı şey nöbetlerdir. Ne yaparsak yapalım nöbetleri kontrol edemiyoruz. Epilepside birincil yol ilaç tedavisidir. Nöbetleri hiç kontrol edemiyorsak ve nöbetler bir noktadan çıkıyorsa, o noktayı bulup hangi merkezdeyse o bölgenin önemine göre cerrahi müdahaleyle alınması ikinci çözümdür. İlaç sonrası da çözüm değilse pil düşünülebilir. Çok sayıda pil takma amelitayı yaptım. Mucizevi bir çözüm değil, yüzde 5 oranında nöbeti durdurabiliyor. Bazı hastalarda nöbetleri yüzde 50 civarında düşürebiliyor, hastaların üçte birinde ise hiç etki etmiyor. Maalesef büyük bir umut ve çözüm değil ama artık kullanılacak antiepileptik başka ilaç kalmamış veya pilin iyi geldiğini düşünürsek yapabiliyoruz. Bunların yanında ketojenik diyetler de uyguluyoruz. Teknoloji geliştiği için inşallah gen tedavileri çıkacak. Epilepsi açısından şu an oturmuş bir tedavi yok ama çalışmalar yapıldığınız biliyoruz.” dedi.
EN BÜYÜK TEHLİKE
Prof. Dr. Cansu, telefon, tablet, bilgisayar gibi teknolojik aletlerin çocuklarda davranış bozukluğu, dikkat eksikliği ve bağımlılık yaptığını, buna bağlı olarak da gelişim geriliği ve otizm vakalarının gelecekte patlama yapacağını savundu. Ailelerin çocukları bu aletlere erişimlerini kısıtlamaları ve çocuklarıyla daha fazla ilgilenmesini öneren Prof. Dr. Cansu, “Şu an en çok baktığımız hastalıklar, Otizm ve gelişimsel gerilikler. Hastalarımın 10’da 9’unun ailesiyle bunları dertleşiyoruzÖzellikle 4 yaşından küçük çocuklara çok fazla vermemek lazım. Küçük çocuklara telefonu verip anne baba kendi işini yapıyor. Çocuklar gittikçe elektronik cihazlara bağımlı hale geliyor, sosyal ilişkiyi unutuyor, konuşma geriliyor, dikkatleri dağılıyor, aşırı hareketli oluyor, sosyal iletişimleri bozuluyor. Teknolojik aletlerin otizmde büyük rolü olduğunu ve gelecek yıllarda büyük patlama yapacağını düşünüyorum. Bazı hastalarımda göz teması yok veya komutu almıyor, takıntılı ve kısıtlayıcı davranışları var. Ailesine sorduğumda günde 9-10 saat telefonla ve televizyonla ilgilendiğini söylüyorlar. Ailelerin çocuklarla daha fazla ilgilenmesini, vakit geçirmesini, çocukları bu aletlerden uzak tutmasını veya sürelerini kısıtlamasını istiyoruz, göz teması kurmasını, çocukla iletişim halinde olmasını söylüyoruz. Aileler bunu uygulayınca çocukta inanılmaz değişiklikler oluyor. Aile farkında değilse ve bunu kıramazsak belli yaştan sonra dönüşü zorlaşıyor. Çocuk telefonla 20 dakika oynadıktan sonra, aileleri 1 saat ara vermesini sağlasın. Dikkat eksikliğinin şu anda bence en önemli sebeplerinden birisi bu cihazlar. Ayrıca daha da önemli bir problem olarak, davranış bozukluğu oluyor. Çocuklarda agresif davranışlar gelişiyor ve çocuğun aileyle iletişimlerini bozuyor. Özellikle ergen çocuklar daha asi oluyor. Bana sorarsanız Türkiye’nin gelecekte en büyük sorunlarından birisi bu olacak. Çocuklar geleceğimiz fakat onları kaybettiğimizi düşünüyorum.” sözleriyle aileleri uyardı.
